I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Óseas Poco Frecuentes
Las enfermedades de raquitismo en todas sus variantes y la osteomalacia están consideradas enfermedades “raras, poco frecuentes o minoritarias”. Son patologías que afectan a una de cada 20.000 personas, de difícil diagnóstico, crónicas y en ocasiones muy agresivas (dolorosas), de ahí la importancia de una detección y diagnóstico precoces para minimizar y retrasar sus consecuencias.
Las enfermedades afectan a la calidad de vida personal y profesional de las personas que las padecen y a sus familiares y/o cuidadores.
Al tratarse de patologías raras o poco frecuentes, hay pocos casos y están muy dispersos. Por ello, es relevante la creación de un punto de encuentro donde pacientes, familiares, cuidadores y profesionales de habla hispana y portuguesa puedan dar a conocer y compartir sus experiencias, donde se pueda visibilizar la enfermedad, conocer las acciones y proyectos que se están llevando a cabo en otros países y crear un comité médico asesor que nos permita un correcto manejo de la enfermedad, un precoz diagnóstico y un tratamiento idóneo. Y, por supuesto, donde se discuta un asunto fundamental: la inversión en investigación para la mejora de los tratamientos.
El objetivo principal del Congreso es dar a conocer los avances científicos, proyectos de investigación, buenas prácticas y experiencias relacionados con la enfermedad.
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